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From: 科学松鼠会 <rssfwd@rssfwd.com>
Date: Fri, 6 Jun 2008 09:25:23 +0000
Subject: "基因歧视"在美国
To: auvvua@gmail.com
经常看到这样一句话：科学是把双刃剑。言下之意，科学是把菜刀，既有用来切菜的好处，又有用来杀人的嫌疑。
最近美国国会通过的反"基因歧视"法案（Genetics Information Nondiscrimination
Act）将基因检测引入人们视野，又成为"双刃剑"的一个案例。
基因检测为遗传性疾病诊断提供了强有力的技术支持，并且可以用来预测疾病风险。对于有基因突变或缺陷的病人，也许在目前各项生理指标是正常与健康的，但是其今后患上由该基因突变或缺陷而导致的疾病的风险和几率则要远高于正常人群。对于这些潜在的高风险的"病人"，利用基因检测技术确认了疾病风险之后，可以有针对性的做定期体检和预防性治疗。例如现代医学和分子生物学已证明BCRA基因突变可导致乳腺癌，一般BCRA突变基因携带者要求每几个月做一次乳腺检查，以便在乳腺癌发生初期及时治疗，进行乳腺切除手术。美国有一个比较极端的案例，有位年轻女病人经过基因检测确认携带BCRA突变基因，其家族多位女性成员有乳腺癌病史；虽然这位女病人目前并没有任何乳腺癌的征兆，但是她不愿意生活在对未来极可能发生的乳腺癌的恐惧之中，于是在完全健康的情况下选择做了乳腺切除手术，彻底杜绝了乳腺癌的可能。
迄今已知4000多种遗传性疾病，科学家们仍在孜孜不倦的研究基因与疾病之间的关系，更多的致病基因将被挖掘出来。现在遗传疾病基因检测在很多国家早已商业化，目前中国也有生物医药公司开拓面向个人的易感基因检测服务市场。这原本是提高人类健康造福人类的一项科学技术，却在美国陷入"基因歧视"的尴尬处境。
虽然目前还没有关于"基因歧视"的诉讼对薄于美国联邦和地方法院，但是2001年美国同等就业机会委员会（Equal Employment
Opportunity Commission, EEOC）接手了一个著名的"基因歧视"案例――BNSF铁路公司（Burlington
Northern Santa Fe (BNSF) Railroad ）在员工体检时暗地检测了会导致"腕关节综合症（carpal tunnel
syndrome）"的基因表达谱，该公司声称此基因检测是为了判断"腕关节综合症"在公司员工中的高发病率究竟是由于遗传因素还是职业病。而一位拒绝做检测的员工则被公司威胁要解除合同。EEOC判定BNSF铁路公司违反了美国的残疾人法，因为基因检测结果会造成对有基因缺陷的员工的非法歧视。此案件轰动一时，而美国遗传委员会声称已经发现了上百件"基因歧视"的案例，尤其是医疗保险公司对虽然目前健康但是基因检测显示有基因缺陷的客户提高保费或者干脆拒绝投保。
2003年发表于《欧洲人类遗传学杂志》的一篇来自美国人权组织的调查报告列举了几个典型案例。例如一个小男孩因为有学习障碍，他母亲接受了医生的建议给男孩做了基因检测，发现男孩有与精神疾病相关的基因突变。保险公司收到医生的报告后，很快终止了男孩母亲的医疗保险合同（因为美国未成年孩子的医疗保险包含于父母的保险之中），而且其他保险公司都拒绝了男孩母亲的投保申请。无奈之下，年轻的母亲为了获得美国政府资助的福利性医疗保险资格（Meidcare)，只能辞去工作。还有一位女性，其家族有乳腺癌病史，她的医生建议她去做基因检测；但是她担心一旦结果证明她有BCRA基因缺陷，保险公司则会解除她的医疗保险合同，因而她拒绝了医生的建议。
刚刚出台的反"基因歧视"法案规定，雇主在招聘、解雇或提升雇员的过程中和保险公司在提供医疗保险过程中，不得利用遗传信息对雇员或客户区别对待。这一法案无疑为有基因缺陷的人们提供了公平保障，从此遭受"基因歧视"的人可以拿起法律的依据保卫自己的权益。
可见，科学这把菜刀究竟是用来切菜还是杀人，不在于科学有好坏，而在于制度。
相关链接：
http://jingliumm.spaces.live.com/
http://www.nature.com/news/2008/080430/full/453009a.html
http://www.ornl.gov/hgmis/elsi/legislat.shtml
http://www.gene-watch.org/educational/genetic_discrimination.pdf
Thu, 05 Jun 2008 09:19:16 +0000
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Source: http://songshuhui.net/archives/214.html
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